This blog is about my every-day-gluten-free-diabetic life filled with life lessons, personal experiences and recipes!
Ongelooflijk, geen idee dat het mogelijk was, helaas maar al te waar… Je kunt als diabeet allergisch zijn voor insuline… dat heb ik weer hoor !!!! Ik ben allergisch voor de hulpstof in alle langwerkende insuline en als kers op de taart ook nog eens allergisch voor humane insuline, wat dan weer in alle kort werkende insuline soorten zit . Huh, wattus? Kan dit überhaupt? Hoe leef ik dan nog? Insuline is immers “my lifeline” !
Unbelievable, no idea that it was possible but apparently it is… As a person with diabetes you can be allergic to insulin… I am allergic to the adjuvant in long-acting insulin and on top of that I am allergic to humane insulin which is in all types of short-acting insulin. Huh, come again? How is this possible? And how can I be alive, insulin is my lifeline after all!
Ongelooflijk, geen idee dat het mogelijk was, helaas maar al te waar… Je kunt als diabeet allergisch zijn voor insuline… dat heb ik weer hoor !!!! Ik ben allergisch voor de hulpstof in alle langwerkende insuline en als kers op de taart ook nog eens allergisch voor humane insuline, wat dan weer in alle kort werkende insuline soorten zit . Huh, wattus? Kan dit überhaupt? Hoe leef ik dan nog? Insuline is immers “my lifeline” !
En erna opluchting…! Het ligt niet aan mij ,dat ondanks al mijn harde werk en moeite mijn suikers toch niet willen. Ondanks 8x prikken naast het dragen van een sensor, op sommige dagen zelfs eten afwegen, braaf elke dag bewegen en mezelf aan alle regeltjes houden die stomme suikers nog stééds niet onder controle te krijgen zijn. Wel blijft de vraag, wat nu?
Mijn diagnose werd gesteld in het VUMC, op de insuline allergie poli. Deze wordt één keer in de twee maanden gehouden dus de wachttijd was lang. Het voordeel was dat je wel mensen zag die in het zelfde schuitje zaten, jawel er zijn er meer die er last van hebben, of juist mensen die het al wisten en terug kwamen om te zien of de behandeling had gewerkt. Want gelukkig, een behandeling is er! Desensibilisatie noemen ze dat, wat betekent dat je 3-7 dagen opgenomen wordt, elk kwartier een oplopende hoeveelheid insuline moet spuiten en je dan vrolijk fluitend het ziekenhuis uitloopt. Hoe het precies werkt? Zelfs de artsen weten het niet. Dat het niet altijd werkt is ook bekend en alhoewel het niet altijd tot genezing van de allergie leidt zorgt het wel bijna altijd voor vermindering van klachten. Daar teken ik voor! Want inmiddels zit ik regelmatig veel te hoog of te laag.
Op dit moment heb ik mijn setje in mijn arm, dit omdat de jeuk in mijn benen en buik niet meer te harden was. Met tassen of omkleden blijf ik er regelmatig aan hangen maar alles went. Wel merk ik dat mijn insuline behoefte gelijk naar beneden kelderde. Heel fijn, want volgens de DVK is dit een goed teken; het zou kunnen zijn dat de behandeling straks ook aanslaat! Wel heb ik na twee weken al rode jeukende bultjes als ik de setjes eruit haal. Hoe lang duurt het dan tot ook op deze plek de insuline minder goed begint te werken en ik weer niet meer beneden de 15 kom?
Het enige wat ik kan doen is braaf uploaden, en ik ben dankbaar dat mijn diabetes team mij zo goed ondersteunt en elke week mee kijkt welke instellingen er nu weer veranderd moeten worden. Verder moet ik geduldig wachten… maar daar ben ik nooit echt goed in geweest. De therapie heeft een gemiddelde wachttijd van 2-8 maanden waar inmiddels de eerst 4 van zijn verstreken. De poli heeft een wachtlijst en je bent vrij om er heen te bellen om te vragen op welke plek je staat. Op 1 oktober mag ik van mezelf bellen. Dan komt er een tentamen aan en kan ik hopelijk een inschatting maken of daar voor maatregelen genomen moeten worden. Het is een moment waar ik naar toe kan leven, een klein stukje zekerheid. Een van de weinige zekerheden omtrent dit hele proces. Elke dag kan ik gebeld worden dat ik morgen opgenomen kan worden, mijn telefoon verlies ik dus nooit meer uit het oog.
Een andere zekerheid; ik ben uniek bij “Diabeter”, mijn behandelcentrum! Mijn arts heeft het bij anderen nagevraagd en niemand in zijn kring heeft zo’n patiënt gehad. Dat krijg je als je bij de 0,3% van de ‘mazzelaars’ hoort!
Unbelievable, no idea that it was possible but apparently it is… As a person with diabetes you can be allergic to insulin… I am allergic to the adjuvant in long-acting insulin and on top of that I am allergic to humane insulin which is in all types of short-acting insulin. Huh, come again? How is this possible? And how can I be alive, insulin is my lifeline after all!
After all this disbelief there was relief…! It is not my fault, despite all my efforts to control blood sugars without much success. Despite measuring 8x a day next to having a sensor, weighing off food on some days and keeping to all the rules my sugars still weren’t stable. But what’s next?
My diagnosis was made in Amsterdam which is the only hospital in the Netherlands which has an insulin allergy department. Appointments are only made once every two months so the wait was long. The good thing was that during this afternoon you see others in the same situation, because yes there are more of us! There were newbies like myself waiting for a diagnosis, as well as veterans coming in for a check-up. Thankfully a treatment is available! Desensitization is the name (which I still can’t pronounce it in one go). This means I am hospitalized for 3-7 days and have to give myself an increasing amount of insulin every 15 minutes. Apparently after doing this for a couple of days your body gets used to it and suddenly no longer makes allergic reactions. How it works? Even the doctors aren’t exactly sure. It is not guaranteed that all symptoms are gone but it always results in a decrease of symptoms which almost automatically leads to better sugars.
Currently I have my set in my arm (which, unlike the USA, is uncommon in the Netherlands ), as the itch in my legs or stomach was too much. Changing my shirt or grabbing a bag reminds me that it’s there but most new things take some getting used to. Since my set is in my arm my insulin requirements have drastically dropped which is good as my endo says therapy is more likely to be successful! Unfortunately I do already have red, itchy bumps after changing sites after only using my arms for two weeks. How long until my insulin starts to work less in my arms as well and I am book to constants highs?
The only thing I can do is upload my sugars, and I am thankful for my diabetes team who is giving me their full support. Each week they faithfully adjust my insulin requirements and together we look at what needs to be changed this week. Other than that I have to wait patiently… but I was never very good at that. The therapy has an average waiting time of 2-8 months of which the first 4 have passed. You can call and check what place on the waiting list you are on. To not drive myself and the receptionist crazy I am allowed to call on the first of October. My exam will then be coming up and it would be good to know if extra measurements need to be made for that. It is a little bit of security, a moment to which I can count down. One of the few securities I have. Every day I could get the life changing phone call that I can be hospitalized tomorrow. Naturally my phone never leaves me.
Another thing which is for sure; I am unique! At my diabetes center I am the only one with these allergies, my endo even asked his colleagues. All of them have heard of it, but none have had an actual patient, lucky me! That’s what you get when you belong to the 0.3% of lucky ones!
Last week Sunday I was visiting my parents. After a nice run in the woods I was scrolling through my Facebook timeline and enjoying the sun. Suddenly I saw a post, got up, kicked off my running shoes and ran inside.
Last week Sunday I was visiting my parents. After a nice run in the woods I was scrolling through my Facebook timeline and enjoying the sun. Suddenly I saw a post, got up, kicked off my running shoes and ran inside.
“Next week there is a GLUTENFREE bake-off!! And amateurs are also allowed to participate!” I screamed through the entire house.
Since a couple of years I like to bake and decorate cakes. It relaxes me, gives me a good reason to eat chocolate and it is one of the reasons why I go running. I love watching shows like cake boss, bake my dayand the next great bakerand dream about how it would be if I could participate.
Here was this bake-off, completely glutenfree, where I could participate! Ten minutes later my subscription was sent! Not much later I received an email with more information, including the names of the judges. Whoops did I see that correctly? Was that indeed Vicky from bake my day? Yikes, what did I start..?
After some doubts if I was good enough I started to bake and tried out different recipes to the great delight of my boyfriend. Now it is Saturday and I am taking my recipes to my first ever bake-off. Excited? Oh yes! Nervous? A little. Expectations? None, I’m only an amateur and professionals were also allowed to compete. Does it matter? Heck no, how cool is it that I can participate?!
On to an afternoon filled with cakes, good fun and tons of tips for glutenfree baking!
It’s baking time! ❤
Vorige week zondag was ik op bezoek bij mijn ouders. Na het hardlopen zat ik buiten nog even uit te puffen en scrolde ik een beetje door mijn Facebook tijdlijn. Plots zag ik een bericht, stond op, schopte mijn schoenen op de mat uit en sprintte naar binnen.
“Ze hebben volgende week een GLUTENVRIJE bakwedstrijd!! In Amersfoort! En ook amateurs mogen mee doen!!” gilde ik door het huis.
Sinds een paar jaar ben ik gaan bakken en taarten gaan versieren. Het brengt me rust, het geeft me een goede reden om chocola te eten en het is één van de redenen dat ik regelmatig hard ga lopen. Met veel plezier kijk ik naar programma’s als cake boss, bake my dayen the next great baker, en droom dan over hoe het zou zijn als ik mee zou doen.
En nu was er een bak wedstrijd, volledig glutenvrij, waar IK aan mee kon doen. Tien minuten later was mijn inschrijving voltooid! Niet veel later kreeg ik een mailtje met meer informatie, waaronder de namen van de jury leden. Oeps, zag ik dat goed? Stond daar inderdaad Vicky bij van bake my day? *slik* waar ben ik aan begonnen..?
Na wat twijfels of ik wel goed genoeg was ben ik de afgelopen week fanatiek aan het bakken geslagen! Tot groot genoegen van mijn omgeving. En nu is het zaterdag, ga ik zo met mijn recepten naar Amersfoort en ga ik mee doen met mijn aller eerste bakwedstrijd. Spannend? Ontzettend! Verwachtingen? Geen, want als amateur ga ik het niet redden tegen de profs. Maakt het uit? Geen donder want hoe gaaf is het dat ik hier aan mee ga doen?!
Op naar een middag vol taart, gezelligheid en goede tips!
It’s baking time ❤
Vorige week zondag was ik op bezoek bij mijn ouders. Na het hardlopen zat ik buiten nog even uit te puffen en scrolde ik een beetje door mijn Facebook tijdlijn. Plots zag ik een bericht, stond op, schopte mijn schoenen op de mat uit en sprintte naar binnen.
Ik woon samen met mijn vriend en deze lieve schat heeft zweefvliegen als hobby. Dit is een sport waar je in een vliegtuig vliegt dat geen motoren heeft. Geen motor? Hoe werkt dat dan? In feite wordt je aan een kabel omhoog getrokken en dan schiet je als een soort katapult de lucht in, of omhoog gesleept door een vliegtuig mét motor.
I live together with my boyfriend, and this lovely chap has a hobby called ‘soaring’. This is a lovely sport where you fly in an airplane which has no engines. No engines? Well how does that work? Well basically the plane is hooked to a cable which catapults you into the air, or you get pulled by a motorized plane. The good thing about soaring is, you can never crash due to engine failure!
blueglu10.wordpress.com