Insuline allergie

Ongelooflijk, geen idee dat het mogelijk was, helaas maar al te waar… Je kunt als diabeet allergisch zijn voor insuline… dat heb ik weer hoor !!!! Ik ben allergisch voor de hulpstof in alle langwerkende insuline  en als kers op de taart ook nog eens allergisch voor humane insuline, wat dan weer in alle kort werkende insuline soorten zit .  Huh, wattus?  Kan dit überhaupt?  Hoe leef ik dan nog? Insuline is immers “my  lifeline” !

En erna opluchting…! Het ligt niet aan mij ,dat ondanks al mijn harde werk en moeite mijn suikers toch niet willen. Ondanks 8x prikken naast het dragen van een sensor, op sommige dagen zelfs eten afwegen, braaf elke dag bewegen en mezelf  aan alle regeltjes houden die stomme suikers nog stééds niet onder controle te krijgen zijn. Wel blijft de vraag, wat nu?

Mijn diagnose werd gesteld in het VUMC, op de insuline allergie poli. Deze wordt één keer in de twee maanden gehouden dus de wachttijd was lang. Het voordeel was dat je wel mensen zag die in het zelfde schuitje zaten, jawel er zijn er meer die er last van hebben, of juist mensen die het al wisten en terug kwamen om te zien  of de behandeling had gewerkt. Want gelukkig, een behandeling is er! Desensibilisatie noemen ze dat, wat betekent dat je 3-7 dagen opgenomen wordt, elk kwartier een oplopende hoeveelheid insuline moet spuiten en je dan vrolijk fluitend het ziekenhuis uitloopt. Hoe het precies werkt? Zelfs de artsen weten het niet. Dat het niet altijd werkt is ook bekend en alhoewel het niet altijd tot genezing van de allergie leidt zorgt het wel bijna altijd voor vermindering van klachten.  Daar teken ik voor! Want inmiddels zit ik regelmatig veel te hoog of te laag.

Op dit moment heb ik mijn setje in mijn arm, dit omdat de jeuk in mijn benen en buik niet meer te harden was. Met tassen of omkleden blijf ik er regelmatig aan hangen maar alles went. Wel merk ik dat mijn insuline behoefte gelijk naar beneden kelderde. Heel fijn, want volgens de DVK is dit een goed teken; het zou kunnen zijn dat de behandeling straks ook aanslaat! Wel heb ik na twee weken al rode jeukende bultjes als ik de setjes eruit haal. Hoe lang duurt het dan tot ook op deze plek de insuline minder goed begint te werken en ik weer niet meer beneden de 15 kom?

Het enige wat ik kan doen is braaf uploaden, en ik ben dankbaar dat mijn diabetes team mij zo goed ondersteunt en elke week mee  kijkt welke instellingen er nu weer veranderd moeten worden.  Verder moet ik geduldig wachten… maar daar ben ik nooit echt goed in geweest. De therapie heeft een gemiddelde wachttijd van 2-8 maanden waar inmiddels de eerst 4 van zijn verstreken. De poli heeft een wachtlijst en je bent vrij om er heen te bellen om te vragen op welke plek je staat. Op 1 oktober mag ik van mezelf bellen. Dan komt er een tentamen aan en kan ik hopelijk een inschatting maken of daar voor maatregelen genomen moeten worden. Het is een moment waar ik naar toe kan leven, een klein stukje zekerheid. Een van de weinige zekerheden omtrent dit hele proces. Elke dag kan ik gebeld worden dat ik morgen opgenomen kan worden, mijn telefoon verlies ik dus nooit meer uit het oog.

Een andere zekerheid; ik ben uniek bij “Diabeter”, mijn behandelcentrum! Mijn arts heeft het bij anderen nagevraagd en niemand in zijn kring heeft  zo’n patiënt gehad. Dat krijg je als je bij de 0,3% van de ‘mazzelaars’ hoort!

Advertisements